Harvinaisten keuhkosairauksien ryhmä tiistaina 24.4.18 klo 17.30-19.30 yhdistyksen toimistolla osoitteessa Birger Jaarlin katu 4 b 1 krs

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa.

Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kohtaamista, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemista ja toisten tukemista. Se on vuorovaikutuksessa olemista, kokemusten ja tuntemusten vaihtamista sekä oman sairaushistorian tarkastelua ja jakamista toisten kanssa. Ennen kaikkea vertaiset voivat antaa ja saada voimaa ja iloa arkielämään.

Oireille ei aina löydy lääketieteellistä selitystä tai tietoa ei ole saatavilla kansantajuisessa muodossa. Asiantuntijoiden neuvonta, ohjaus ja tuki ovat tärkeää, mutta ne eivät korvaa vertaistukea.

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa, koska sairaus tuo mukanaan monenlaisia arjen haasteita. Monet kokevat, että toisten samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta keskusteleminen on vapauttavaa, koska ei tarvitse pelätä omien läheistensä kuormittamista liikaa omilla huolilla ja sairauskokemuksilla. Vertaistapaamisissa omasta sairaudesta ja vaikeistakin asioista voi puhua avoimesti, huumoria viljellen. Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa niin tuen antajaa kuin saajaakin.

Harvinainen sairaus koskettaa myös perhettä ja läheisiä. Heidän voi olla joskus vaikeaa ymmärtää sairastuneen oireita, ja tukea häntä oikealla tavalla. Vertaistukea tarvitsevat myös sairastuneen läheiset samalla tavalla kuin sairastuneet. Hekin voimaantuvat, kun voivat vaihtaa ajatuksiaan samassa tilanteessa olevien muiden läheisten kanssa.

Harvinaistoiminta

Hengitysliiton valtakunnallisen harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota sairastuneelle tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen sekä mahdollisuus kohdata vertaisia ja saada tukea myös heiltä. Vertaistoiminta onkin yksi Hengitysliiton keskeisimmistä toimintamuodoista.

Lähde: Hengitysliitto

Harvinaisten keuhkosairauksien ryhmätoiminta alkaa Kanta-Hämeessä helmikuussa 2018

Kanta-Hämeen Hengitys ry:n tiloissa järjestettiin lokakuussa Harvinaisten keuhkosairauksien keskustelutilaisuus, jonne osallistui noin 20 henkeä. Tilaisuudessa Hengitysliiton harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija Marika Kiikala-Siuko kertoi Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien toiminnasta sekä erilaisista harvinaisista keuhkosairauksista. Tilaisuudessa todettiin myös että harvinaisten keuhkosairauksien vertaistoiminnalle on tarvetta Kanta-Hämeessä ja näin päätettiin aloittaa Harvinaisten keuhkosairauksien vertaisryhmä Kanta-Hämeen yhdistyksen tiloissa helmikuussa 2018. Ryhmän vetäjänä toimii Hengitysliiton kokemusasiantuntija koulutuksen käynyt Kirsi Repo Forssan seudun hengitysyhdistyksestä.